Een geest zijn in je eigen lichaam. Wel kunnen horen, ruiken, zien en voelen, maar niet kunnen bewegen. En dus ook niet in staat zijn om te spreken. Het klinkt angstaanjagend. In het autobiografische boek ‘Ghost Boy’ las ik hoe het is om te lijden aan het locked-in-syndroom en gevangen te zitten in je eigen lichaam. Het boek, geschreven met kleine hoofdbewegingen, fascineerde mij. Ik ging op onderzoek uit: hoe werkt het locked-in-syndroom in de hersenen?
Foto door Stephen Groeneveld (CC BY-ND-ND licentie)
Martin Pistorius, auteur van het boek, ontwikkelt het locked-in-syndroom nadat hij in een coma raakt als gevolg van een aanvankelijk onschuldig ogend griepje. Na vier jaar coma keert langzaam zijn bewustzijn terug, maar is hij gevangen in zichzelf. Pas na nog eens acht eenzame jaren lukt het hem om door middel van kleine hoofdbewegingen met de buitenwereld te communiceren. Hoe kan het dat Martin wel informatie binnenkrijgt, maar niets naar buiten kan brengen?
Geblokkeerde bewegingszenuwcellen
Het locked-in-syndroom wordt meestal veroorzaakt door een blokkade van de bloedtoevoer naar de pons, een deel van de hersenstam. Vaak ontstaat deze blokkade door een bloedpropje of bloeding. Maar er zijn meer mogelijke oorzaken; zo kan een tumor of een hoge dwarslaesie ook de bloedtoevoer naar de pons blokkeren.
Door de pons lopen bundels van twee typen zenuwcellen: zenuwcellen voor beweging, ook wel motorische zenuwcellen genoemd, en zenuwcellen voor zintuigen, ook wel sensorische zenuwcellen genoemd. De motorische zenuwcellen geven signalen door van de hersenen aan het ruggenmerg. Vanaf het ruggenmerg gaan deze signalen naar de spieren en zo kun je bewegen. De sensorische zenuwcellen geven signalen van het lichaam via het ruggenmerg door aan de hersenen, en zo kun je waarnemen.
Bij het locked-in-syndroom is de bundel van motorische zenuwcellen geblokkeerd, waardoor een signaal van de hersenen niet aan de spieren kan worden doorgegeven en er geen beweging mogelijk is. Omdat de bundel van sensorische zenuwcellen vaak nog wel intact is, krijgen de meeste locked-in-patiënten wel signalen binnen van het lichaam, zoals signalen van geluid, licht en pijn.
Behandeling en herstel
Er bestaat geen standaardbehandeling of genezing voor het locked-in-syndroom. Revalidatie is vooral gericht op het vergroten van de communicatie, bijvoorbeeld met een spraakcomputer. Ook is het mogelijk bepaalde symptomen, zoals problemen met slikken, te behandelen met medicatie.
De kans op herstel bij het locked-in-syndroom hangt af van de beschadiging. Het meeste herstel treedt op in de eerste maanden. Wanneer de oorzaak een bloedpropje is en deze snel kan worden verwijderd, is het herstel het grootst. Voor de meeste mensen is het herstel echter beperkt en is er weinig verbetering van de motorische functies.
Martins bevrijding
Wanneer Martins bewustzijn wordt ontdekt, leert hij door middel van kleine bewegingen met zijn hoofd een spraakcomputer te besturen. Hierdoor heeft hij weer contact met de buitenwereld; zijn geest is bevrijd. De jaren erop leert hij opnieuw lezen en schrijven en gaat hij studeren. Inmiddels is Martin gelukkig getrouwd en runt hij zijn eigen bedrijfje. Dit heeft hij allemaal bereikt met enkel de kleine bewegingen van zijn hoofd.
Meer informatie
Meer informatie over Locked-in syndroom
Meer informatie over Martin Pistorius
Wikipagina over Martin Pistorius
Het boek Ghost Boy
Dit blog is geschreven door Fenny Zwart. Fenny is bezig met haar promotieonderzoek naar leren bij autisme, meer daarover kun je hier lezen. Zelf leert ze graag wat bij op het gebied van tekenen, schilderen en sport.
Bewerking door Romy.
