This post is also available in .
De geneeskunde en neurowetenschap hebben lange tijd gewerkt vanuit een impliciete aanname: het mannelijk lichaam is het “standaard” menselijke lichaam. Decennialang werden vrouwen uitgesloten van klinische studies vanwege zorgen rondom hormonale schommelingen en zwangerschapsrisico’s, en werden sekseverschillen vaak gezien als statistische “ruis” in plaats van betekenisvolle biologie. Het gevolg is een wetenschappelijke literatuur die, ondanks enorme vooruitgang, nog altijd grote blinde vlekken kent op het gebied van vrouwengezondheid. Dit is niet simpelweg een kwestie van representatie. Het is ook een fundamenteel dataprobleem.
Deelname is niet genoeg
Binnen de geneeskunde zijn vrouwen niet alleen ondervertegenwoordigd in onderzoekspopulaties, maar ook in de vragen die onderzoekers stellen en dus de informatie die ze verzamelen. Aan deelname ligt het niet: studies includeren vrouwen doorgaans wel, maar analyseren sekse-specifieke effecten vaak nauwelijks. Vooral binnen de neurowetenschappen is dat zichtbaar: slechts een klein deel van de gepubliceerde studies richt zich expliciet op vrouwengezondheid. Nu kunstmatige intelligentie een grotere rol speelt in biomedisch onderzoek, groeit deze representatiekloof.
Een recent artikel in The Transmitter beschreef hoe dit probleem zichtbaar wordt in grote neurowetenschappelijke datasets, die belangrijk zijn voor moderne AI-modellen. Deze modellen bestuderen enorme hoeveelheden data om patronen te vinden tussen hersenfunctie, gezondheid en gedrag. Maar veel van de grootste neurowetenschappelijke datasets ter wereld bevatten nauwelijks informatie die specifiek relevant is voor vrouwen. Variabelen zoals menstruatiecyclus, gebruik van hormonale anticonceptie, zwangerschapsgeschiedenis en menopauzestatus ontbreken vaak volledig.
Dat is problematisch, omdat dit geen irrelevante informatie is. Hormonale schommelingen beïnvloeden cognitie, stemming en hersenfunctie, en recent onderzoek laat zien dat zwangerschap gepaard gaat met substantiële meetbare veranderingen in het brein. Als deze factoren ontbreken in de data, ontbreken ze ook in de modellen die op die data gebaseerd zijn.
Met andere woorden: we bouwen steeds grotere, geavanceerdere AI-systemen op een fundament met gapende gaten.
De inhaalslag
Tegelijkertijd zijn er duidelijke signalen dat dit begint te veranderen. Organisaties zoals de National Institutes of Health verplichten onderzoekers inmiddels om sekse mee te nemen als biologische variabele in onderzoeksopzet en analyses. Daarnaast groeit het besef dat hormonale schommelingen niet gezien moeten worden als “ruis” die verwijderd moet worden, maar als biologisch betekenisvolle informatie die juist begrepen moet worden. Ook ontstaan er steeds meer grootschalige initiatieven die zich specifiek richten op vrouwengezondheid en gestandaardiseerde reproductieve gezondheidsdata binnen de neurowetenschappen.
Autisme en ADHD
De gevolgen van historische bias worden extra zichtbaar binnen onderzoek naar autisme en ADHD. De diagnostiek voor beide aandoeningen is grotendeels ontwikkeld op basis van mannelijke onderzoekspopulaties. Daardoor wijken vrouwen en meisjes vaak af van het typische, “klassieke” profiel dat in diagnostische criteria en handboeken wordt beschreven.
Bij autisme verhullen vrouwen vaker sociale moeilijkheden, wat kan leiden tot late of gemiste diagnoses. Bij ADHD krijgen aandachtsproblemen historisch minder aandacht dan hyperactiviteit terwijl deze relatief vaker voorkomen bij meisjes. Zo ontstaat een vicieuze cirkel: man-gecentreerde datasets leiden tot man-gecentreerde modellen, die vervolgens weer man-gecentreerde diagnostische kaders versterken met behandelingen die daarop aangepast zijn. Zo weten we nog bijzonder weinig over hoe de werking en bijwerkingen van medicatiegebruik bij ADHD varieert tijdens verschillende fases van de maandelijkse cyclus bij vrouwen terwijl dat wel belangrijk lijkt.
De bredere verschuiving die momenteel plaatsvindt binnen vrouwengezondheidsonderzoek gaat daarom over veel meer dan puur representatie. Betere inclusie leidt tot betere data, en betere data leidt uiteindelijk tot betere wetenschap. Als de neurowetenschappen en AI de mens beter willen modelleren, moeten ze zich niet baseren op slechts een deel van het plaatje.
Auteur: Lucas Geelen
Buddy & Editor: Wieger Scheurer
Vertaler: Xuanwei Li
Afbeelding door Jairo Gonzalez via Unsplash
About The Author
